Nationella studien dokument värdet av familje som sjukvård för barn

Ungefär hälften av de amerikanska barn med särskilda vårdbehov - 5,6 miljoner barn - får sjukvård från okompenserade familjemedlemmar värda miljarder dollar, finner en stor nationell studie ledd av Boston Barnsjukhus och University of Southern California (USC).

Studien, som publicerades online av tidskriften Pediatrik den 27 december, är den första att systematiskt följa föräldrarnas obetald tid ge vård samt förlorad inkomst på grund av föräldrar som tar ledigt från arbetet.

Jämfört med för några decennier sedan, familjer med barn med kroniska sjukdomar utföra många fler medicinska uppgifter hemma från underhåll och drift utfodring och andningsutrustning administrering av sjukgymnastik. Hemvård blir mer komplicerad eftersom fler barn med kroniska sjukdomar överleva och som sjukhusvistelser kortare. The National Survey of barn med särskilda vårdbehov (NS-CSHCN), en telefonbaserad undersökning har uppskattat att 20 procent av hushållen med barn har minst ett barn med särskilda vårdbehov.

"Om föräldrarna inte tillhandahålla denna vård i hemmet, skulle barnen behöva stanna på sjukhuset längre, personal skulle behöva komma till hemmet, eller barn kan inte få den vård som deras läkare ordinera," säger Mark Schuster, MD, PhD, chef för General Pediatrics vid Boston Barnsjukhus och senior utredare på studien. "Föräldrar vill göra allt de kan för sina barn, men det kan vara en verklig utmaning att jonglera sina sjuka barn, deras andra barn och ibland sitt jobb."

Värdera hem vårdgivare

Den nya studien analyserade data från 2009-2010 Survey, och fann att den genomsnittliga barn med särskilda vårdbehov fick 5,1 timmar sjukvård per vecka från familjemedlemmar, totalt 1,5 miljarder timmar nationellt. Detta uteslutna någon extra tid att hjälpa barn med dagliga aktiviteter. För vissa villkor, i genomsnitt var betydligt högre:

-cerebral pares: 14,4 timmar per vecka
-muskeldystrofi: 13,8 timmar per vecka
-cystisk fibros: 12,9 timmar per vecka
-utvecklingsstörning 11,2 timmar per vecka
-traumatisk hjärnskada / hjärnskakning: 11,9 timmar per vecka

Nästan 12 procent av barnen i studien fick 21 eller fler timmar på familje tillhandahålls vård per vecka. Dessa barn var mer benägna att vara dålig eller Latinamerikan eller vara under 5 år.

Förlorade löner och ersättningskostnader

Anhörigvårdare avstå uppskattningsvis $ 3200 i vinst per barn varje år och uppgick till $ 17,6 miljarder i förlorad inkomst nationellt fann studien. Anställa hälsa medhjälpare för att göra samma arbete vid typiska ersättningshastigheter skulle ha kostat uppskattningsvis $ 6400 per år per barn, eller $ 35.700 miljoner i hela landet. För outbildade, minimilön hjälp skulle siffrorna vara $ 2100 och $ 11,9 miljarder, respektive.

"Barn med kroniska sjukdomar kräver en betydande mängd vård, och att anställa ett hem hälsa medhjälpare kan vara oöverkomligt dyr för en familj," säger John Romley, PhD, en ekonom vid USC Leonard D. Schaeffer Center for Health Policy and Economics och huvudförfattare till studien. "För att upprätthålla sina barns omsorg, familjer drabbas ofta ekonomiskt och känslomässig stress från minskade intäkter."

Forskarna föreslår flera sätt att hjälpa familjen medicinska leverantörer: betald familjeledighet program förbättra samordningen vård, vilket ger avlösning och hembesök av läkare.

"Vi måste göra ett bättre jobb med utbildning anhörigvårdare i hur man tar hand om sina barn hemma, och vi behöver bättre stöd för dem," säger Schuster, som också är professor i pediatrik vid Harvard Medical School.